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不放弃生命之花、筹二次造血干细胞移植费用

2016-10-09 15:08:14    来源:    编辑:

 

    非常抱歉,怎么也不会想到会以这种方式打扰大家,我叫张震,和爱人范晓红于2009年结婚,2012年11月份宝贝儿子降生。为孩子取名“笑非”,寓意孩子此后能够乐观面对人生的顺境逆境,做风雨中的强者。

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    孩子出生后,日子过得也可称得上平凡朴素、幸福美满。岂料造化弄人,孩子在2岁半时,在最天真无邪的年纪里,却患上了全世界都极为罕见的血液疾病——噬血细胞综合征 ,此病是由多种因素引起的淋巴细胞和组织细胞过度增殖、活化,产生大量炎症因子,从而引起的一种可危及生命的过度炎症反应状态 。 发病率仅为百万分之一,是白血病发病率的二十分之一。此病发展迅猛,病起时全身各器官急速衰竭,从而危及生命。由于此病发病率低,医学研究也只有十几年时间,病理机制还处于研究探索阶段,目前医学界一致认为:造血干细胞移植是唯一能治愈此病的治疗手段。

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    2015年5月,孩子开始不明原因持续高烧,最高体温达到41度多,伴随全血细胞减少,肝脾肿大,辗转沈阳多家权威医院均无法确诊。之后在中国医科大学附属盛京医院入院治疗,持续高烧25天,并伴有严重肺部感染,全身皮疹,最终确诊为噬血细胞综合征。本以为能通过激素和每周一次的化疗药物稳定病情,可没想到2015年11月孩子噬血再次爆发,到北京京都儿童医院进行病情评估,结论是需要做造血干细胞移植才能根治孩子的疾病。之后在中华骨髓库和台湾骨髓库开始寻找合适的配型。2016年6月在经历了三次供者悔捐后,历尽曲折终于在中华骨髓库找到了愿意给孩子捐献造血干细胞的合适配型供者。做好一切移植前的准备。孩子7月20号进入造血干细胞移植仓,经历一系列的大剂量化疗药物和清除骨髓药物一直到供者的干细胞回输,共12天,在这期间治疗进行的都很顺利。然而在回输后第11天,刚刚开始涨供者细胞时,风云突变,孩子的肝功能突然上涨到1000多(正常范围的40多倍)伴随着高烧,即孩子植入供者干细胞后出现了强烈的免疫反应!经过血浆置换和大剂量激素冲击等一系列的抢救治疗,肝功得到控制,生命体征终于平稳,但刚刚涨起来的供者细胞被完全排异掉,第一次移植失败了! 本以为再过几天孩子就可以平安出仓,万没有想到又开起了新的虐心之旅,这种心情旁人难以体会,因为我们离胜利是那么的近,甚至已经触及。可惜还是发生了意外情况,让我们精力财力都近乎透支, 这个突如其来的情况让我万念俱灰、心痛不以。孩子目前没有造血功能、没有任何的免疫功能,生命要靠输血和药物维系,任何的感染都会威胁孩子的生命。同时加大激素剂量防止噬血再次爆发。目前尽早进行第二次造血干细胞移植是挽救孩子生命的唯一办法。
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    孩子生病一年多来各种治疗和检查费用已达35万,寻找合适造血干细胞配型费用10余万,第一次干细胞移植已花费30万; 医生预计下一步控制病情和寻找供者费用10~20万,二次移植费用30~50万,出移植仓后治疗费用(抗感染抗排异)20~30万。 我们夫妻俩都只是企业的普通职工,没有殷实的家底和背景。先前的花费让我们已经透支,实在无力支撑接下来的二次造血干细胞移植费用,现在真的想不出别的办法,只有向大家求助,愿您能伸出援手,拉孩子一把,你的每一块钱都能汇集成孩子的一线生机。救救我的孩子,救救我那万分疼爱的笑非,不要让我生命里的唯一却又变成我生命中的遗憾!
当其他小朋友在幼儿园玩耍嬉戏时,我家孩子却只能安安静静的躺在病床上,痛苦的接受各种检查和治疗。他渴望早日出院,渴望拥有快乐的童年。家里有好多孩子喜欢的玩具、沈阳有好多孩子喜欢的地方他要去玩耍,我一定要带他平安回家!
    手机微信支付宝(同号):15998882245张震
    招商银行帐号:6214 8502 4237 3808张震( 招商银行沈阳兴顺支行)
    我保证上述情况属实,承诺所捐款项将用于孩子的治疗,我为我的言行负法律责任
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